ACCOMPAGNEMENT

LES INFRASTRUCTURES

La rénovation des services et l’équipement des unités

De nombreux services d’oncologie pédiatrique ont déjà bénéficié de rénovations partielles ou totales grâce au travail conjoint des directions des hôpitaux locaux et du GFAOP. Néanmoins il reste beaucoup à faire...
vie dans la maison des parents
vie dans la maison des parents
vie dans la maison des parents

Les salles d’Unité de préparation et les hottes à flux laminaire

Il est indispensable que des salles puissent être dédiées à la préparation des médicaments. En effet, les conditions réglementaires de sécurité ne sont aujourd’hui pas respectées faute d’aménagements spécifiques ; les préparations se font « au pied du lit » La salle doit disposer d’une hotte et de renouvellement d’air afin d’éviter la suspension dans l’air des particules de médicaments en préparation et ainsi leur inhalation par le personnel ou les malades et la perte de substances actives.

Les équipements d’anatomopathologie pour mieux assurer les diagnostics

Pour confirmer les diagnostics et adapter les traitements au mieux, il serait nécessaire qu’une double lecture soit possible grâce à la télétransmission ( à mettre en place) des unités d’Afrique sub saharienne vers les collègues français mais cela nécessite un microscope permettant d ‘adapter un appareil photo numérique.

ACCOMPAGNEMENT DES FAMILLES

Les Maisons des parents

C’est un point essentiel dans la prise en charge des enfants et de leurs familles. En effet, le traitement de la maladie est long, de 3 à 6 mois.

une Maisons des parents
Souvent pour des raisons financières et de distance par rapport à leur lieu d’habitation, les familles restent sur place pendant les inter-cures en chimiothérapie, soit dans l’hôpital (auquel cas on manque de lits pour les nouveaux patients) soit autour de l’hôpital dans des conditions très difficiles. Parfois, les familles décident de rentrer au village mais beaucoup n’ont ni le courage ni les moyens de refaire le voyage et de revenir à l’hôpital. De nombreux enfants sont ainsi dit « perdus de vue » et ne poursuivent pas leur traitement. Ces « Maisons d’accueil des Parents », sont faites pour recevoir ces enfants et un membre de leur famille pendant toute la durée du traitement, permettant ainsi de limiter les abandons en cours de traitement et d’offrir une réelle amélioration des conditions de vie des familles. En Afrique Sub-saharienne, seules les Unités Pilotes de Côte d’Ivoire et de Madagascar disposent d’une maison des parents. Des projets sont en cours pour d’autres pays : Togo, Mali, Centrafrique et Congo.
Projets soutenus par le Crédit Foncier, La Fondation EDF
enfant soigné à l'oeil

Fonds de soutien aux plus démunis

Arriver à l’hôpital est déjà un exploit pour nombre de familles, avoir à payer certains examens pour le bilan leur est souvent impossible car la plupart ne disposent pas de couverture sociale ; la gratuité n’étant pas systématique dans les hôpitaux en Afrique. Un fonds de soutien aux plus démunis a pu ainsi être mis en place au Mali et en Côte d’Ivoire afin d’assister matériellement les familles et commencer au plus vite le traitement pour donner aux enfants de meilleures chances de guérison. En cours de développement.

Le Programme AIDAF

Pour l’amélioration de l’information aux familles et leur accompagnement :
"L’annonce du diagnostic dans les unités d’oncologie pédiatrique africaines"

livre pour l’annonce du diagnostic
Le moment de l’annonce du diagnostic est excessivement difficile pour les familles, et il l’est aussi pour les médecins chargés de l’effectuer.
Malgré cela, l’annonce d’un diagnostic de cancer doit être considérée comme un moment stratégique, pouvant clairement influencer la suite du traitement. Cette affirmation est encore plus vraie pour des unités d’oncologie pédiatrique africaines, où les spécificités socioéconomiques et culturelles font qu’une famille sur quatre abandonne le traitement en cours. De ce fait, il faut réaliser que le parent que l’on rencontre pour lui annoncer le diagnostic de cancer est aussi susceptible de déserter avec son enfant malade.
Au-delà des raisons économiques, ces abandons sont liés à la méconnaissance de la maladie et du traitement ou à l’influence des croyances locales.
Un guide d’annonce a été réalisé, il doit être suivi de films de mise en situation à destination du personnel des unités pilotes et des familles.

Un Plaidoyer pour le cancer des enfants en Afrique

Le cancer de l’enfant, un problème de santé publique qui commence à mobiliser les personnalités politiques et les organismes internationaux.
Princesse Lalla Salma, Dominique Ouattara et Bernadette Chirac au CHU de Marrakech

Depuis 16 ans, le GFAOP travaille sur le terrain, les équipes ont prouvé que malgré des conditions difficiles et très peu de moyens, de bons résultats étaient obtenus et qu’ainsi, même en Afrique, les enfants pouvaient être guéris. Les équipes du GFAOP communiquent régulièrement sur leur travail lors de colloques et de congrès médicaux internationaux, auprès des professionnels de santé, des populations et des médias mais également auprès des instances internationales afin que le cancer pédiatrique devienne une priorité de santé publique.

SAR la Princesse Lalla Salma, Présidente de la « Fondation Lalla Salma, accompagnée par Mme Dominique Ouattara, Première Dame de Côte d’Ivoire, et de Mme Bernadette Chirac, Présidente de la Fondation des Hôpitaux de Paris – Hôpitaux de France, au CHU de Marrakech.

contact@gfaop.org | +33(0)1 42 11 65 60

GFAOP - Gustave Roussy - 114, rue Edouard Vaillant 94805 Villejuif Cedex - France
Cancer Campus Gustave Roussy