L’un des apports essentiels du GFAOP aura été depuis plus d’une décennie la mise en place d’une base de données commune pour les unités membres du GFAOP permettant l’enregistrement de tous les cas pris en charge.
Le registre hospitalier a été mis en place en 2016 avec un enregistrement en ligne.
Ce registre, construit sur le modèle Redcap, permet de se renseigner sur les recrutements des unités, d'évaluer les besoins réels (médicaments en particulier), mais aussi les difficultés et les progrès rencontrés, et également de pouvoir disposer d’un outil de planification rigoureux.
Le registre est devenu un outil indispensable permettant à chaque unité de suivre son activité grâce à un recueil continu, rigoureux et exhaustif des données par une équipe ayant les compétences appropriées.
Ce registre permet ainsi de recenser les malades arrivant à l’hôpital mais ne permet pas de connaître l’incidence des cancers dans la population générale.
Au niveau de l’ensemble du réseau du GFAOP, les données recueillies offrent un socle solide de données cliniques pour suivre l’évolution de la prise en charge globale et par cancer. Ainsi ces données collectées permettent de construire un référentiel commun entre les unités de soins, notamment au travers des recommandations thérapeutiques.
Les recommandations de prises en charges établies en commun ainsi que les adaptations régulières nécessaires à l’amélioration des traitements sont gérées par cinq comités de tumeurs, un pour chaque type de cancer pris en charge.
EN SAVOIR PLUS sur Le Registre hospitalier des cancers pédiatriques
