Des données fiables pour améliorer la prise en charge des enfants atteints de cancer

Déployée dans plusieurs pays du réseau du GFAOP, cette formation vise à harmoniser les pratiques et à renforcer la qualité, la sécurité et l’exploitation des données cliniques, notamment à des fins de suivi et de recherche.

Le programme s’organise autour de trois niveaux de formation complémentaires :

1. Une formation en e-learning ;
2. Un forum annuel des ARC organisé à distance ;
3. Des séminaires présentiels permettant d’approfondir certaines compétences.

Quel est l’objectif ?

Ce programme de formation permet de :

• Comprendre les enjeux du registre et de la collecte des données cliniques ;
• Améliorer la qualité de la saisie et limiter les données manquantes ou erronées ;
• Maîtriser REDCap et développer les compétences nécessaires au nettoyage, à l’extraction et à l’exploration des données ;
• Renforcer la maîtrise de Microsoft Excel et les compétences informatiques générales ;
• Sensibiliser les participants à la cybersécurité et à la protection des données, des équipements et des messageries ;
• Accompagner les investigateurs principaux dans la supervision des études, la production de rapports et la valorisation scientifique des données.

À qui s’adresse la formation ?

La formation est destinée aux attachés de recherche clinique (ARC), aux investigateurs principaux (PI) ainsi qu’aux autres professionnels participant à la collecte, à la saisie ou à l’exploitation des données.

L’ARC assure la collecte, la saisie et la vérification des données dans REDCap. Il veille à leur exhaustivité et à leur fiabilité.

Le PI supervise l’étude et veille à son bon déroulement. Il doit comprendre les possibilités d’exploitation des données et les conditions nécessaires à l’obtention de résultats fiables et interprétables.

Les trois niveaux de formation

Niveau 1 – Une formation en e-learning

Obligatoire pour les personnels chargés de la saisie des données (ARC), la formation en e-learning présente les enjeux du registre et de la collecte des données. Elle apporte également des connaissances essentielles sur les principaux cancers de l’enfant et leur prise en charge.

Le programme comprend sept modules :

• Module I : Généralités sur le cancer et la cancérologie pédiatrique
• Module II : Missions de l’attaché de recherche clinique
• Module III : Bref lexique de la recherche clinique
• Modules IV et V : Les grands types de tumeurs
• Module VI : Les outils de gestion au niveau du centre
• Module VII : Cybersécurité

Des modules ciblés sont également proposés tout au long de l’année, en fonction des missions et des besoins des participants.

Niveau 2 – Le forum annuel des ARC

Chaque année, une réunion à distance rassemble les ARC du réseau. Un questionnaire préalable permet de recueillir leurs attentes et de déterminer les sujets abordés.

Ce forum favorise les échanges autour des pratiques, des évolutions de la base de données et des difficultés rencontrées. Il permet également d’accueillir les nouveaux membres du réseau.

Niveau 3 – Les séminaires présentiels

En 2019 : comprendre et fiabiliser la saisie des données

Le premier séminaire présentiel visait à améliorer la compréhension des variables et la fiabilité de la saisie, essentielles à la qualité des résultats.

Il a réuni 11 participants issus de huit pays — Burkina Faso, Cameroun, Côte d’Ivoire, Madagascar, Mali, Maroc, République démocratique du Congo et Sénégal — encadrés par trois formateurs.

En 2025 : extraire, explorer et interpréter les données

Cette formation de cinq jours visait à permettre aux professionnels d’extraire et d’explorer les données, notamment pour produire leurs rapports locaux. Elle a également abordé la cybersécurité, la qualité des données, Microsoft Excel et la recherche clinique.

Il a réuni 12 participants issus de huit pays — Bénin, Burkina Faso, Côte d’Ivoire, Guinée, Madagascar, Mauritanie, République démocratique du Congo et Sénégal — encadrés par quatre formateurs.

Les perspectives

Un nouveau séminaire est envisagé en 2027, probablement à Dakar. Destiné aux PI et à d’autres collaborateurs du réseau, il devrait être consacré à l’exploitation des données et à la rédaction d’articles scientifiques fondés sur les données du registre et des études.

Responsable de programme

Dr Brenda Mallon

Cette formation bénéficie du soutien de :

• SANOFI FOUNDATION 
• Institut Gustave Roussy, pour son appui logistique.

Le séminaire envisagé en 2027 bénéficiera également du soutien de SERVIER.