Accompagnement des unités - Soutien aux projets locaux

La nécessaire prise en charge globale des cancers pédiatriques : médicale et sociale

Dans la prise en charge des cancers, il est nécessaire d’agir sur tous les aspects, médicaux comme sociaux. 

Si le diagnostic précoce est indispensable pour optimiser les chances de guérison, l’unité d’oncologie pédiatrique doit pouvoir disposer, outre des compétences humaines, d’un plateau technique complet, de structures d’accueil suffisantes et adaptées et de médicaments.  

Afin de s’assurer de la compliance des familles au traitement de leur enfant en l’absence de prise en charge locale des dépenses liées au traitement et lutter contre les abandons de traitement,  le GFAOP a développé des programme de soutien aux familles et aux associations locales.

Le GFAOP a initié et fédéré plus de 20 projets d’accompagnement non médicaux. 

La construction, la rénovation, l'aménagement et l'équipement des services

De nombreux services d’oncologie pédiatrique ont déjà bénéficié de rénovations partielles ou totales grâce au travail conjoint des directions des hôpitaux locaux, du GFAOP et de ses partenaires.

en préparation:
Agrandissement de l’unité à Dakar ( Fondation Régine Sixt)

La lutte contre les abandons de traitement

Le GFAOP a réalisé une étude sur le coût total (hors salaire du personnel) des traitements des différents cancers dans chacun des pays.

Le coût varie entre 1500 et 5500 euros selon les types de cancer dont 70% des frais restent à la charge des familles. *

Ces dépenses amènent de nombreuses familles à ne pas poursuivre les traitements. Pour y remédier les GFAOP soutient différents programmes :

Les maisons des parents

Ce sont des lieux d’accueil indispensables à proximité de chaque unité, compléments non médicalisés du Service d’oncologie pédiatrique, lieux d’hébergement et de convivialité où les enfants peuvent vivre et se reconstruire entre les cures de chimiothérapie.

  • La Maison des parents AKWABA à Abidjan ( avec Soleterre, Fondation Lalla Salma) – 2016
  • La maison des parents l’AVENIR à Rabat ( rénovation et création d’une aire de jeu avec Fondation Régine Sixt)
  • La Maison des parents les Jeannots à Kinshasa ( avec AB CFAO) – 2020 en cours
  • La Maison des parents DAR MARAM à Tunis ( avec la Fondation Régine Sixt) – 2021

en travaux

  • La Maison des parents à Ouagadougou ( avec AB CFAO, Lions Club, Soleterre)

en projet

Lomé, Dakar, Bamako, Niamey et Nouakchott 

Les fonds de soutien pour les familles démunies

Sans couverture sociale, les familles doivent supporter un certain nombre de dépenses médicales ( bilan sanguin, radio, aiguilles, compresses…) lors du traitement de leur enfant. Certains n’en n’ont pas les moyens…

Le GFAOP et les équipes médicales travaillent en collaboration avec les associations locales qui participent activement aux actions menées dans la lutte contre les abandons de traitement.

Le soutien aux projets associatifs locaux

Les associations de soutien et la société civile jouent un rôle important dans l’appui aux unités de soins et aux familles : campagne de sensibilisation, soutien matériel et psychologique, groupe de parole…. Elles participent également à la mobilisation des décideurs pour obtenir l’amélioration de la prise en charge des enfants atteints de cancer et de leurs familles.

Dans les pays à faible revenus, en Afrique francophone en particulier, leur implication est importante. En l’absence de couverture sociale, ce sont souvent les associations qui sont amenées à  trouver des financements pour les frais médicaux  pour les familles démunies (financement des bilans initiaux, achat de compresses et de médicaments …) avant même de pouvoir initier des actions d’accompagnement non liées directement aux soins.

En 2019, le GFAOP, avec le soutien de la Fondation Bristol Myers Squibb a lancé un appel à projets auprès des associations locales. L’objectif était de soutenir de nouvelles initiatives en faveur des enfants atteints de cancer, de démontrer leur impact et la capacité des associations et de la société civile à gérer des projets afin de les pérenniser.

 

 

Projets associatifs récemment soutenus

Côte d’Ivoire

Ecole à l’hopital avec l’association AEC Espoir

Tunisie

Maison des parents avec l’association Maram

Madagascar

Fonds de soutien avec l’association Anyma

Sécuriser l'accès aux médicaments

Les médicament anti-cancéreux sont indispensables aux traitements des cancers des enfants

Il faut donc sécuriser l’accès aux médicaments anti-cancéreux de qualité pour les 1500 enfants traités annuellement dans les unités d’oncologie pédiatriques.

Ce chiffre est en augmentation constante grâce aux efforts déployés autour des programmes de diagnostic précoce et de sensibilisation.

Actuellement, les médicaments anti-cancéreux ne sont pas ou peu disponibles dans la plupart des pays africains.

Le GFAOP s’emploie, avec d’autres acteurs,  à faire évoluer les choses à travers sa participation à des groupes d’étude et le plaidoyer.

Le programme de formation au Diagnostic précoce

Le nouveau défi pour guérir plus d’enfants!

Le diagnostic précoce des cancers de l’enfant augmente les chances de guérison,  réduit la durée, et le coût des traitements, diminue les refus et abandons de traitement, l’intensité des traitements. En traitant des stades moins avancés, on limite aussi les risques de complications et de séquelles tardives.

Le programme de formation au diagnostic précoce a été élaboré par des experts de 11 pays au sein de l’Institut Jean Lemerle . Il est déployé avec l’accord et le soutien des autorités de santé de chaque pays, en élaborant un plan d’information/formation aux signes révélateurs des cancers chez l’enfant pour les personnels des centres de santé, et un programme d’information en direction du public, incluant des tradi-praticiens, sur les signes d’alerte des cancers de l’enfant et sur la conduite à tenir devant une suspicion. L’ambition du GFAOP est d’étendre le programme pilote lancé dans 5 pays  à l’ensemble des pays où une unité du GFAOP est implantée pour être répété ensuite régulièrement, après avoir évalué son impact sur les stades au diagnostic démontrer leur impact et la capacité des associations et de la société civile à gérer des projets afin de les pérenniser.

Sénégal

Mise en place 2020

RDC

Mise en place 2020

Mali

Mise en place 2020

Côte d'Ivoire

Mise en place 2020

Guinée

Mise en place 2021

Les jumelages

Les jumelages participent au développement de l’oncologie Pédiatrique. Ces partenariats permettent un échange privilégié et croisé entre équipe africaine et française ou francophone, la mise en place de collaborations, la connaissance des réalités de terrain de chaque équipe.

D’ici à 2030, le GFAOP souhaite mettre en place une dizaine de nouveaux jumelages et faciliter la pérennité des relations entre les équipes médicales et para-médicales.