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Dans la prise en charge des cancers, il est nécessaire d’agir sur tous les aspects, médicaux comme sociaux.
Si le diagnostic précoce est indispensable pour optimiser les chances de guérison, l’unité d’oncologie pédiatrique doit pouvoir disposer, outre des compétences humaines, d’un plateau technique complet, de structures d’accueil suffisantes et adaptées et de médicaments.
Afin de s’assurer de la compliance des familles au traitement de leur enfant en l’absence de prise en charge locale des dépenses liées au traitement et lutter contre les abandons de traitement, le GFAOP a développé des programme de soutien aux familles et aux associations locales.
Le GFAOP a initié et fédéré plus de 20 projets d’accompagnement non médicaux.
De nombreux services d’oncologie pédiatrique ont déjà bénéficié de rénovations partielles ou totales grâce au travail conjoint des directions des hôpitaux locaux, du GFAOP et de ses partenaires.
Le GFAOP a réalisé une étude sur le coût total (hors salaire du personnel) des traitements des différents cancers dans chacun des pays.
Le coût varie entre 1500 et 5500 euros selon les types de cancer dont 70% des frais restent à la charge des familles. *
Ces dépenses amènent de nombreuses familles à ne pas poursuivre les traitements. Pour y remédier les GFAOP soutient différents programmes :
Ce sont des lieux d’accueil indispensables à proximité de chaque unité, compléments non médicalisés du Service d’oncologie pédiatrique, lieux d’hébergement et de convivialité où les enfants peuvent vivre et se reconstruire entre les cures de chimiothérapie.
en travaux
en projet
Lomé, Dakar, Bamako, Niamey et Nouakchott
Sans couverture sociale, les familles doivent supporter un certain nombre de dépenses médicales ( bilan sanguin, radio, aiguilles, compresses…) lors du traitement de leur enfant. Certains n’en n’ont pas les moyens…
Le GFAOP et les équipes médicales travaillent en collaboration avec les associations locales qui participent activement aux actions menées dans la lutte contre les abandons de traitement.
La collaboration entre les associations de soutien locales et les unités de soins permet de déployer les activités complémentaires, médicales et sociales, et le plaidoyer nécessaires à la bonne prise en charge des enfants atteints de cancer.
Les associations et la société civile jouent accompagnent les équipes soignantes et les familles :
– Elles participent aux démarches d’information et de sensibilisation pour augmenter le dépistage précoce et l’adhésion au traitement des enfants atteints de cancer, et donc leur survie,
(campagnes de sensibilisation, soutien matériel et psychologique, groupes de parole, témoignages).
– En participant à des groupes de plaidoyer nationaux et internationaux, elles augmentent la visibilité et l’ influence de la société civile sur les prises de décision,
– Elles sont en capacité de mobiliser des ressources locales ( humaines et financières) pour pérenniser et développer les actions
comme La lutte contre les abandons de traitement qui passe par un soutien aux famille démunies, et par la mise à disposition d’une Maison des parents.
En 2019, le GFAOP, avec le soutien de la Fondation Bristol Myers Squibb a lancé un appel à projets auprès des associations locales. L’objectif était de soutenir de nouvelles initiatives en faveur des enfants atteints de cancer, de démontrer leur impact et la capacité des associations et de la société civile à gérer des projets afin de les pérenniser.
Côte d’Ivoire
Ecole à l’hopital avec l’association AEC Espoir
Tunisie
Maison des parents avec l’association Maram
Madagascar
Fonds de soutien avec l’association Anyma
Les médicament anti-cancéreux sont indispensables aux traitements des cancers des enfants
Il faut donc sécuriser l’accès aux médicaments anti-cancéreux de qualité pour les 1500 enfants traités annuellement dans les unités d’oncologie pédiatriques.
Ce chiffre est en augmentation constante grâce aux efforts déployés autour des programmes de diagnostic précoce et de sensibilisation.
Actuellement, les médicaments anti-cancéreux ne sont pas ou peu disponibles dans la plupart des pays africains.
Le GFAOP s’emploie, avec d’autres acteurs, à faire évoluer les choses à travers sa participation à des groupes d’étude et le plaidoyer.
Le nouveau défi pour guérir plus d’enfants!
Le diagnostic précoce des cancers de l’enfant augmente les chances de guérison, réduit la durée, et le coût des traitements, diminue les refus et abandons de traitement, l’intensité des traitements. En traitant des stades moins avancés, on limite aussi les risques de complications et de séquelles tardives.
Le programme de formation au diagnostic précoce a été élaboré par des experts de 11 pays au sein de l’Institut Jean Lemerle . Il est déployé avec l’accord et le soutien des autorités de santé de chaque pays, en élaborant un plan d’information/formation aux signes révélateurs des cancers chez l’enfant pour les personnels des centres de santé, et un programme d’information en direction du public, incluant des tradi-praticiens, sur les signes d’alerte des cancers de l’enfant et sur la conduite à tenir devant une suspicion. L’ambition du GFAOP est d’étendre le programme pilote lancé dans 5 pays à l’ensemble des pays où une unité du GFAOP est implantée pour être répété ensuite régulièrement, après avoir évalué son impact sur les stades au diagnostic démontrer leur impact et la capacité des associations et de la société civile à gérer des projets afin de les pérenniser.
Sénégal
Mise en place 2020
RDC
Mise en place 2020
Mali
Mise en place 2020
Côte d'Ivoire
Mise en place 2020
Guinée
Mise en place 2021
Les jumelages participent au développement de l’oncologie Pédiatrique. Ces partenariats permettent un échange privilégié et croisé entre équipe africaine et française ou francophone, la mise en place de collaborations, la connaissance des réalités de terrain de chaque équipe.
D’ici à 2030, le GFAOP souhaite mettre en place une dizaine de nouveaux jumelages et faciliter la pérennité des relations entre les équipes médicales et para-médicales.
